LE TEMOIGNAGE DE MAEVA
10/04/2019
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L’hyperemese gravidique
Mon combat pendant 9 mois.
Je m’appelle Maëva et j’ai 21 ans. Je suis actuellement l’heureuse maman d’une petite fille, Mia qui est née le 3 Avril 2019 à 22h29.
L’HG a commencé pour moi aux alentours de 5Sa. C’était en Août, j’étais en vacances avec mon conjoint au bord de la mer, nous avons passé nos derniers jours enfermé dans une chambre d’hôtel, où je restais agenouillé devant les toilettes. Je ne savais pas encore que ce n’était que le début de longs mois que j’allais passer dans cet état. Une fois rentré à la maison, forcément ça a continué, une vingtaine de vomissements par jours, je me suis affaiblis, je suis passé de 61 kilos à 54 kilos en quelques jours, alors je suis passé par la case hospitalisation à 6Sa, pendant quelques jours on m’a re hydraté sous perfusion. Ça m’avais remonté un peu.. mais retour à la maison et ça recommence ! Mon séjour en hospitalisation s’étant passé moyennement bien je ne voulais pas y retourner. ( remarque du personnel médical très marquante pour moi, ‘’vous rejetez votre bébé, votre grossesse n’est pas désiré, vous avez 21 ans vous êtes trop jeune’’ ) j’ai donc décidé d’essayer de tenir, seule. Et j’ai réussi, un peu, quelques temps, quelques semaines de gagnées, chaque jour de passé c’était ma petite victoire. Mais à 17Sa mon état était tellement critique je n’ai pas eu le choix, on m’a re hospitalisée.
Puis j’ai craqué je suis sortie contre avis médical à cause des pensées malveillantes que le personnel médical avait envers moi. Ils restaient tous persuadés que ma grossesse n’était pas désirée ! En parallèle j’étais sur le Groupe ‘’ 9 mois avec ma bassine’’ un groupe de soutien qui m’a beaucoup aidé ! Je les remercie du fond du cœur ! Sur ce groupe j’ai découvert un médicament. Le Zophren. Très très compliqué pour obtenir se médicament j’ai réussi à en avoir sur du court terme ce qui m’a pas mal aidé en effet, après avoir tenté vogalib, primperan en cachets, suppositoires et injections sans effet, le Zophren m’a bien soulagé également un peu le donormyl mais mon corps s’est habituée ça n’a fonctionné que quelques semaines.. vers 20Sa j’ai eu une petite accalmie. Jusqu’à 20Sa je m’hydratais en croquant des glaçons. La nourriture, je ne gardais casiment rien c’était l’horreur. Après 20Sa j’ai réussi à boire coca, eau, eau citronnée. Et à manger cornichons et concombres seulement. Avec le Zophren je remontait un peu.. je me suis stabilisée comme ça jusqu’à 30Sa puis ça a recommencé. Nausées affreuses toute la journée, moins de vomissements que dans mes débuts mais quand même plusieurs vomissements par jours.. à 32Sa je suis prise de fortes douleurs au ventre. Direction les urgence, verdict : MAP. A cause des vomissements probablement, je contractais énormément, les monitorings montraient de jolies contractions.
Alors repos forcé jusqu’à 37Sa, traitement adalate contre les contractions ( ça me faisais vomir encore plus ) et puis sage femme à domicile jusqu’à 37Sa . J’ai tenu tant bien que mal, malgré que je détestait ma grossesse, je me rapprochais de la fin et pensais être tranquille mais non ça ne s’arrangeait pas, j’accumulais sans cesse. J’ai souffert de ces contractions qui était finalement des faux travails jusqu’à 39Sa+3j. Je vomissais encore sur la table d’accouchement, avant pendant après les contractions, entre deux poussées, mon conjoint me tenant la main, parfois une jambe et une bassine. Au bout de deux heures de poussées, bébé en position ‘’ les yeux vers le ciel + cordon autour du cou’’ on m’a dit que ça allait finir en césarienne, que je n’avais plus assez de force pour pousser que mes poussées n’était plus efficaces. Bébé se fatiguait, moi aussi, je me suis évanouie pendant l’accouchement. Puis j’ai repris mes esprits, la Medecin était là, l’anesthésiste ainsi que deux sage femmes. J’ai continué de poussé malgré tout bébé est finalement sortie avec l’aide de la ventouse et moi j’ai eu une épisiotomie. Chose que je redoutais énormément mais il n’y avais pas le choix.
Mon bébé est née, avec un poids de 3,345kg à la naissance. Par chance l’HG n’a pas infecté le développement de mon bébé. Les vomissements auront duré jusqu’à 2h après l’accouchement. Après tout s’est envolé. Nausées et vomissements. Je suis donc l’heureuse maman de Mia, une fois notre bébé dans les bras je ne vais pas vous dire qu’on oublie tout, c’est pas vrai, pour ma part je n’oublierai jamais ce calvaire, mais on se dit que malgré tout ça en valait la peine.
Aujourd’hui je me remet difficilement de mon episiotomie car j’ai quelques soucis de cicatrisation et d’œdème mais mon bébé est là et c’est le plus beau des cadeaux. Je suis épuisée, fatiguée, je souffre encore de cette grossesse. Moi qui depuis jeune jeune rêvait d’être maman, j’idéalisais la grossesse. Je suis tomber de haut. La vie ma montré que pour arriver à mon but ça allait être un long combat. Très long. Les 9 mois les plus long de toute ma vie. J’ai une pensé également pour les mamans qui craquent et font l’IVG à cause de l’Hg. Je voudrais qu’on les soutiennent, c’est tellement horrible d’en arriver là ! Je vous avoue, j’y ai pensé aussi, simplement si je le faisais je n’aurai pas eu le courage de recommencer. Mon rêve de devenir maman se serait donc effondré. Hors de question. C’était une première grossesse. Aujourd’hui je ne veux pas en revivre d’autre. J’ai gagné, ma victoire est arrivée. Mon bébé est là. Prêt de moi dans mes bras. À toute les futures mamans ! Svp, tenez bon! Ne laissez pas cette HG prendre le dessus! Battez vous! N’écoutez pas les gens qui ne comprennent pas la maladie, n’écoutez pas les femmes qui ont eu des ‘’magnifiques grossesse’’ tant mieux pour elles. Tenez bon, demandez de l’aide ! J’ai eu un suivit psychologique avec la psychologue de ma maternité c’est la seule avec qui jetait un minimum comprise.
Si vous vous sentez trop faible c’est dure je sais, mais l’hospitalisation sous perf reste actuellement la meilleure solution. Ne doutez pas de vous ! Ne laissez pas l’HG détruire votre couple ! Pour ma part avec mon conjoint on a réussi à passé à travers les mailles du filet mais de nombreuse fois on a faillit craquer. Trop dure à surmonter. Ne vous en voulez pas de pas supporter l’odeur de votre mari, ne vous en voulez pas de tourner la tête si il veut vous faire un bisous parce que vous avez l’impression que vous allez lui vomir dessus, ne vous en voulez pas de laisser la panière à linge sale se remplir parce que vous êtes cloué au lit avec votre bassine ! Ne vous en voulez pas de tester tout les traitements possible contre ces affreux vomissements! Soyez fier, fier de vous, de ce que vous endurez! Attendez la délivrance. Votre accouchement. Ce magnifique jour où vous allez rencontrer le véritable amour de votre vie. Le résultat magique malgré ces 9 mois de souffrance ! Vous êtes toutes des battantes ! Une fois ce combat terminé profiter de vos bébé, laissez vos souffrances derrière vous. J’ai choisi de laissée l’HG derrière moi, mais de continuer à soutenir les femmes qui le vivent. Voilà mon parcours, retenez simplement que aujourd’hui je suis une heureuse maman, ayant fais le parcours du combattant.
MAEVA . Le 10.04.2019
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LE TEMOIGNAGE DE MARINE
17/04/2019
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Mon enfer a duré pendant toute la grossesse. Je dis mon enfer mais mon mari l'a aussi subi.
Je suis tombée enceinte un mois avant mon mariage au bout d'un mois d'essai. Surprise énorme. Je m'en suis rendue compte en préparant des haricots verts... Mon mari a fini de cuisiner car j'avais déjà la tête dans la bassine...
Enceinte de 6 semaines à mon mariage je n'ai pas profité du repas.
Je n'ai pas non plus profité de la gastronomie de l'île Maurice... Mais le famenpax suffisait pour le moment.
À l'échographie de datation, je découvre que je suis enceinte de 2 enfants. Joie mais surtout angoisse car c'est une grossesse à risques. Le famenpax ne suffit plus... On me prescrit du donormyl.
Je ne l'ai pris que deux fois. Je dormais et me réveillais même la nuit pour rendre le peu que je pouvais manger, une moitié de biscotte au maximum dans la journée et de la boisson de riz.
Le primperan me soulage une semaine.
Je sais que je perds des forces mais je tiens bon et je refuse de me faire hospitaliser. Mon mari me traîne tout de même de force dans le 12e à Trousseau où je suis suivie pour ma grossesse.
Il s'avère qu'en 3 semaines j'ai perdu 9 kilos. Je reste hospitalisée surtout pour me réhydrater mais je n'arrive toujours pas à manger.
La dose de primperan augmente et fait effet... 4 jours.
La tête dans la cuvette, j'avoue à mon mari que je ne tiens plus, je pense à me faire avorter... Mais il me soutient et rien que pour cela je tiens bon, il va jusqu'à me porter dans la baignoire et me surveiller dans la douche. Je vais à 4 pattes jusqu'aux toilettes même la nuit...
Début juillet, en pleine échographie, mon corps lâche tout simplement. Je tombe dans les pommes dans les bras de l'obstetricien alors que mes jumelles se portent comme un charme.
Une semaine d'hospitalisation, un cœur qui fatigue plus tard, le Zophren est magique. C'est mon petit moment de bonheur mais malheureusement je bloque psychologiquement sur la nourriture. Moi qui adore manger, je me mets à pleurer devant 3 pauvres pâtes car je redoute de vomir.
Mon entourage en profite pour me donner un coup de pied dans les fesses, le Zophren fonctionne contre les vomissements mais pas contre les nausées. Alors je remange même si je n'ai plus la sensation de faim. Petit à petit en 2 mois, mon corps se remet en route mais je n'ai toujours pas la force de me coiffer les cheveux.
En septembre, à 20kg de moins par rapport au poids de forme, je réussis à reprendre le travail 15 jours pour sauver ma santé mentale.
Jusqu'à fin novembre j'ai toujours des nausées. J'essaye d'arrêter le Zophren mais je ne peux que réduire la quantité alors que mes multiples carences sont toujours là.
Hospitalisée à 32 semaines de grossesse à cause d'un pré travail suite au décès d'un proche, je ressors avec des œdèmes au poumons mais je réussis à arrêter totalement le Zophren.
Emma et Alison sont nées après un déclenchement voie basse à 36 semaines le 21 décembre 2018.
L'accouchement s'est bien passé mais j'ai fait une hémorragie post partum (transfusion) et Alison a fait un arrêt respiratoire d'une minute.
Pendant l'hospitalisation en maternité, on m'a servi des haricots verts et j'ai fini la journée avec d'horribles nausées. 4 mois plus tard, j'ai réessayé et je ne peux toujours pas en supporter l'odeur.
J'ai perdu au final 20kg et je perds toujours du poids alors que je mange énormément, mon corps ne récupère pas très vite...
Les filles, battez vous. Chaque sourire de notre enfant nous permet de savoir que nous n'avons pas souffert pour rien.
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LE TEMOIGNAGE DE SARAH
29/05/2019
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Merci, je suis bien contente qu’on en parle enfin ! Je n’ai jamais été aussi mal physiquement que lorsque j’étais enceinte. Mes proches m’ont vu dépérir , je ne saurais même pas vous dire combien d’aller retours j’ai fait à l’hôpital en vomissant des caillots de sangs, complètement déshydratée. On me prescrivait un traitement anti nauséeux très lourd en perfusion, il en fallait bien 2 avec entre, 6 heures d’intervalle pour que cela commence à me soulager un peu.
Au bout de quelques jours à l’hôpital je repartais avec ce même traitement à prendre en cachet, mais très vite les vomissements reprenaient le dessus, et je retournais à l’hôpital dans le même état pour une nouvelle perfusion.
Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait, et cette maladie, qui commence tout juste à être doucement reconnue, les médecins ne l’évoquait pas.
On m’a envoyé des tas de psy à qui je répétais mais bon sang, mon bébé est désiré, je vous jure que c’est physique, il y a un truc qui ne va pas, mais je suis heureuse d’être enceinte et cet état m’empêche de savourer ce bonheur. Je pèse mes mots lorsque je dis que c’était horrible. Je me souviens même d’une fois où, après avoir été perfusée deux fois, je ne ressentais aucun changement, qu’au bout de 48h un médecin est venu me voir, j’étais paniquée que ça ne me fasse plus effet. Il a vu mon état et m’a expliqué qu’ils avaient décidé en relève de diminuer largement la dose sans me le dire pour voir comment je réagirais. Je pense qu’il a bien compris à ce moment là, que c’était bien physique.
Il aura fallu 3 perfusions après ça pour que cela fonctionne, et j’ai ensuite dormi presque 2 jours d’affilée tellement j’étais à bout, tellement mon corps n’en pouvait plus. J’allais très mal moralement aussi car j’avais peur que mon bébé ait un problème à force de ne rien pouvoir avaler ( même une glace à l’eau ne passait pas à certains moments, je mangeais une cuillère de compote de pomme par ci, une cuillère de purée par là) à force de déprimer aussi.
Heureusement ça n’a pas été le cas, elle devait bien savoir, elle ❤, que je la désirais plus que tout. A partir du moment où, un peu après l’accouchement, les hormones de grossesse sont redescendues, j’ai été totalement guérie. ( et très vite pris 20 kilos au passage XD ) j’ai appris un peu plus tard aussi que l’une de mes tantes que je vois rarement car nous habitons loin l’une de l’autre, avait également vécu ça et qu’elle n’avait pas pu aller au terme de sa grossesse. Je ne souhaite à personne de vivre ça, et il faut que toutes les femmes qui l’ont vécu en parle, pour qu’on nous prenne au sérieux, et qu’on cherche un réel moyen de nous soulager. Ces 9 mois sont censés être merveilleux mais se transforment en cauchemars quand on en souffre.
Sarah.
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LE TEMOIGNAGE DE LAURA
04/06/2019
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Bonjour à toutes,
Quel soulagement d’avoir découvert cette association et tous vos témoignages !
Je soufre actuellement d’HG, première grossesse, désirée, actuellement à 12SA, vomissements depuis 5SA.
J’ai vécu l’enfer, réveillée vers 4h du matin par les nausées puis vomissements toutes les 15-20min jusqu’à ce que je m’effondre, épuisée, vers 1h du matin. Impossible de boire ni manger, de prendre une douche ou de faire quoi que ce soit.
Premier passage aux urgences à 7SA dans un premier hôpital, où le médecin de garde me perfuse pour me nourrir et m’hydrater, bien que la jeune interne en gyneco me dise que j’avais l’air d’aller bien, et qu’il fallait continuer le Donormyl, Vogalene et Primperan (qui ne m’ont jamais rien fait).
Deuxième passage aux urgences dans un second hôpital à 9SA, mon gyneco voulait que je sois hospitalisée au vu de ma perte de poids importante (-7kg en 3 semaines).
C’est là que j’ai ressenti véritablement le manque de connaissance de tout le corps médical au sujet de cette maladie. Quand tu entends les infirmières te dire (sur un ton hyper culpabilisant bien sûr) que ces symptômes sont normaux, que la plupart des femmes en soufrent, qu’on n’hospitalise pas pour ça, qu’il faut te forcer à manger, à boire etc, et bien tu perds vraiment confiance.
J’ai la chance d’avoir un super gyneco dont la femme a souffert d’HG, et qui m’a donc prescrit du Zophren assez rapidement. Au début un peu effrayée par la notice et les éventuelles conséquences, j’ai fini par me résigner à le prendre à partir de 9SA.
Le Zophren m’a permis de manger et boire normalement et donc de stopper la perte de poids. J’ai toujours de fortes nausées, et tous les 2/3 jours les vomissements reprennent, mais au moins je peux stopper les vomissements grâce au Zophren.
Psychologiquement, les premières semaines d’HG ont été extrêmement dures. Même si tu désires ton bébé, tu en arrives à penser qu’il vaudrait mieux avorter pour abréger tes souffrances et ne pas infliger de séquelles au bébé. Une énorme pensée à toutes les Mamanges.
Merci mille fois aux créatrices de cette asso et à vous toutes pour vos témoignages qui me font me sentir moins seule. J’espère que cette maladie sera bientôt mieux reconnue en France. Bon courage à toutes !
Laura.
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LE TEMOIGNAGE DE JUSTINE
06/06/2019
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Tout a commencé le 29 janvier 2017 anniversaire de ma mamie on me sert une coupe de champagne je la laisse a mon conjoint je suis nauséeuse depuis le matin le lendemain test positif youou après juste 1mois je suis enceinte sauf que les nausées ont continué je vois notre médecin de village qui me dit que c’est normal bon ok 👌 si tôt dans la grossesse je trouvais ca bizzare bref les vacance ce termine je reprend le travail et je me prend un coup de transpalette urgence dans la foulée car perte de sang je pause alors la question des nausées a l’hôpital ont me dit si vous vous plaignez déjà vous avez pas fini bon bébé va bien je ressort vite c’etait le 14fevrier .Trés vite les nausées m’empêche de travailler je suis adjointe chef de caisse dans une grande surface je suis a l’arrêt et je vomis deja plus de 10* par jour je vois ma gynécologue pour la fameuse première échographie elle me dit que c’est normal pas de soucis particulier. Sauf que je vomi de plus en plus jusqu’à ne plus quitter ma bassine mais pas la nuit le soir je m’allonge je dors pas trop mal mais des que je me réveille c’est repartie je vois le docteur de famille qui s’occupe de mon conjoint il me demande depuis quand sa dure et me prescrit un vogalen qui na jamais marché je vous ma gynécologue quelque jour plus tard qui me dit que je suis doudouche que c’est mon corps qui rejette mon bébé je suis frustré épuisé mal dans ma peau rien ne va ...
Je rentre avec mon conjoint je lui dit que j’en ai mare que je suis déjà une mauvaise mère avant même que mon bébé ne soit la je suis a bout je revoir le médecin traitant qui me pèse et me dit que je perd pas mal de poids mais sa rester raisonnable il me met sou donormyl et me dit que je souffre de vomissements incoercibles HG sa a marcher 1 semaine de répit puis sa a repris de plus belle je ne savais plus manger ni boire rien ne passer j’ai dit a mon conjoint que j’avais des envie d’avortement mais que je devais tenir il ma promis que sa irai j’ai tenue quelques jour après ont retourne chez le docteur sa ne va pas mieux il me pèse -10kg et la je dois être hospitalisé d’urgence dans l’heure je serais prise en charge dans une maternité on m’isole interdit de télévision pas de téléphone pas de visite volet baisser je ne mange rien donc on ne me donne pas grand chose la gynécologue qui me suis la bas me met sous zohpren j’y reste 5jours et miracle je remange.
Je serais suivie la bas régulièrement pour vérifier que bébé va bien mais une fois sortie une semaine apres sa recommence les vomissements je suis allonger dans le canapé sans savoir manger volet baisser je ne supporte pas la lumière ni la tv ma mamie et ma maman passe dans la semaine pour aider au ménage et me remonter le moral je suis blanche fatigué mon medecin me met sous primperan les nausées je calme mais je vomis encore le liquide passe on passe au primperan en suppo pour être sur que je les gardes je me nourri de liquide puis de pomme de terre vapeur j’ai beaucoup de mal a remanger normalement pour dire j’ai repris une alimentation vraiment normal au 3 mois de ma fille...
Puis sa va mieux je n’ai plus que des nausées je decide de reprendre mon travail sa a était très difficile mais j’en avais besoin je prenais des petite portions de fruit cacher sous ma caisse pour tenir le rythme j’ai repris le travail le 1er mai on me disait que je ne manger pas assez puis 1 semaine apres j’ai commencé a avoir des contractions je vois mon docteur qui me dit que ce sont des fausse contraction je continu de travailler puis fin juillet arret complet je contracte toute les 5min je suis alité pour le restant de ma grossesse je fissure la poche des eau a 30sa picure pour stoper le travail on me dit dans les 24h je suis susceptible d’accoucher c’est la panique je suis hospitalisé 2semaine puis hospitalisé à domicile les contractions ne se son jamais calmer j’ai accouché de ma fille a 34,5sa un petit bout de 2,840kg et 45cm elle est en parfaite santé pas de neonat ouf enfin voila grossesse fatiguante et stressante mais moi nausées stopper complètement début juin courage les filles sa en vaut la peine vraiment ma princesse est née le 12septembre 2017 le même jour que mon petit frère <3
Justine.
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LE TEMOIGNAGE DE AUDE
11/06/2019
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Ayant souffert de cette pathologie jusqu’à mon 5 eme mois de grossesse ainsi que d’hypersalivation.
J’ai subis de multiples hospitalisations dont une à st Jean et mon gynécologue m’a dit que j étais folle et devais restée enfermée dans ma chambre dans le noir sans téléphone tv et visite !!!! Autant prendre une corde et se pendre ne croyez vous pas !!! Nous sommes en 2019 il y a quand même des protocoles mis en place pour cette pathologie mais apparement pas partout!!!
Je suis infirmière au bloc opératoire je suis une femme stable me semble t il mais lui n’a rien fais pour moi a part me prescrire sur une ordonnance banale du zophren (alors qu il faut une ordonnance spécifique mais ce cher docteur n’est pas habilité à la délivrer à quoi sert il ????) bref j ai finis par partir à la Ciotat où j ai fais plusieurs séjours car au bout d’une semaine sous perfusion de zophren ma vie redevenait normal mais je ne pouvais rester qu’une journée chez moi et encore car de suite les vomissements toutes les 15min réapparaissaient... perte de 10kg en moins de 3 semaines.
Cette maladie est horrible à vivre pour nous mais pour l entourage également mon mari était là et ma famille aussi bien sûr on m’a parler d’IVG mais impossible pour moi de mettre fin à cette grossesse.
Je suis retombée enceinte malheureusement les symptômes sont réapparus aussi vite mon premier n’ayant que 7 mois et étant né très grand préma ( a 31SA) je ne pouvais pas me permettre de ne pas être là pour lui... alors j ai eu recours à l ivg médicamenteuse je le regrette chaque jour mais quand je vis les moments magiques avec mon enfant j aurai regretter de passer mes mois de grossesse loin de lui !!!
Cette maladie vous fais vous enfermer sur vous même plus rien ne vous intéresse vous vous isolez vous ne pensez plus à rien c est un cercle vicieux juste vous pensez aux prochains vomissements qui vont encore vous brûler de l intérieur et quand est ce que cela cessera !
Après on oublie avec le temps et surtout avec son enfant dans les bras .... mais que les jours sont longs lorsque vous vivez avec votre bassine sous le bras.
La photo est celle de ma chienne qui a vécue cette grossesse en jouant les gardes malades, qui a oublié de vivre sa vie de chien et qui a beaucoup souffert de mes nombreuses hospitalisations....
J’ai omis de parler de la sophrologie qui dans certains cas aide bien moi c était trop engrené mais par contre il serait interessant d’expliquer aux futures mamans que faire des séances d’ostéopathie / etiopathie en agissant sur les cervicales permet de soulager les vomissements et de les stopper en plusieurs séances mais à faire dès le début des symptômes c’est grâce à ça que j ai pu vivre à partir de mon 5 eme mois passé de grossesse.
Plein de courage aux futures mamans le chemin paraît long et il l’est mais l’issue est magique.
Aude.
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LE TEMOIGNAGE DE C...
17/06/2019
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J'ai été confrontée à cette maladie lors de mes deux grossesses mais plus particulièrement lors de la première... en 1984. Même s'l y a plus de trente ans, je peux vous dire que je me souviens de pratiquement tous les détails.
Dès que j'ai su que j'étais enceinte, j'ai commencé à avoir des nausées (donc environ 1 mois après). Ma situation était plutôt normale, j'étais mariée depuis 7 mois et nous étions heureux de cette grossesse même si je ne m'y étais pas vraiment préparée. Les nausées ont commencé à se faire de plus en plus fréquentes et puissantes pour atteindre un stade de 24/24 avec des vomissements.
Mon poids normal était de 57 kilos pour 1m69 et je suis descendue à moins de 45 kilos. J'ai été hospitalisée 3 fois pendant 10 jours à chaque fois, afin d'être sous perfusion. Je ne pouvais pas me lever seule pour aller aux toilettes, ni pour marcher tout simplement. Mon mari et moi-même avions même envisagé l'IVG mais heureusement, on ne nous a pas écouté.
Je dois dire que mon gynécologue a fait tout ce qui était possible pour que je sois mieux lors de mes séjours à l'hôpital de Grasse (repas bien présentés spécialement conçus pour moi par une dietéticienne, isolement pendant plusieurs jours (il paraît que cela pouvait aider), mais rien n'y faisait. Les nausées ne me quittaient pas et j'étais extrèmement faible. De plus, je vomissais encore plus lorsque mon mari venait me voir et je lui demandais de bien vouloir s'asseoir à l'autre bout de la chambre !
En outre, je ne voulais pas rester chez moi et je suis allée vivre chez mes grands-parents où une infirmière venait me faire des piqûres. Je n'avais pas la force de parler à des amis, je ne pouvais pas lire ni regarder la télévision, j'étais complètement isolée avec mes nausées fortes et constantes.
J'ai commencé à avoir moins de nausées à presque 4 mois de grossesse et au 5ème mois, j'ai pu partir en vacances en Angleterre et manger du bacon et des oeufs à 9 heures du matin ! Absolument incroyable ! Petit à petit j'ai repris mes 12 ou 13 kilos que j'avais perdus et en ai repris autant. Ma fille est née à 4.280 kg.
Tout avait l'air psychologique pourtant j'étais persuadée que cela ne l'était pas. En effet, ma grand-mère paternelle me comprenait car elle me disait avoir eu ces mêmes symptômes ainsi que ma tante, sa fille. C'est aussi pour cela que je pensais que c'était héréditaire et non psychologique. Ma maman, quant à elle, n'a pas connu ce problème et a eu une belle grossesse.
Quant à ma 2ème grossesse en 1989, j'ai eu des nausées mais celles-ci étaient beaucoup moins fortes dans la journée (j'ai eu des vomissements le matin pendant 5 mois). J'avais quand même perdu 6 kilos mais je n'ai pas eu besoin d'être perfusée et ai pu continuer mon travail. Les 6 kilos ont été vite repris et je crois que j'en avais pris en tout 26.
Voilà, je tenais à vous adresser mon témoignage. Je suis ravie que l'on puisse maintenant mettre un nom sur cette terrible pathologie et vous félicite pour votre initiative.
C.
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LE TEMOIGNAGE DE MORGANE
19/06/2019
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Mon enfer nommé HG.
Maman de 31 ans de deux petites filles de 28 mois et 2 mois. Ma première grossesse a été un calvaire jusqu’à 30 vomissements par jour jusqu'à un mois après l'accouchement, une perte de 18kg en 9 mois. Je ne pouvais manger que du kiri et de la compote les meilleurs jours. À la fin de cette grossesse, j avais dit plus jamais car psychologiquement je ne pouvais plus revivre cet état léthargique et culpabilisant. J ai donc fait le deuil de mon envie de famille nombreuse.
Et puis 18 mois plus tard,je suis tombée enceinte sous pilule. Avant même le test de grossesse je savais que j'étais enceinte puisque dès le début j'ai commencé à vomir une dizaine de fois par jour. Le premier mois j ai perdu 10kg. Petit à petit plus aucun aliment ne restaient dans mon corps plus de deux minutes. Je vomissais 20-30 fois par jour. Ma gynécologue privée qui m avait suivi sur la première grossesse m'a de suite prescrit primpéran vogalene puis zophren et donormyl mais aucun traitement ne fonctionnait. Alors j ai su que la grossesse serait longue et difficile, je me preparais à supporter la baisse de régime et les vomissements mais j étais bien loin d'imaginer le cauchemar qui m attendait.
Au cours du deuxième mois, j ai été hospitalisée deux fois pour déshydratation sévère. Mon premier séjour a été inhumain : « je n étais pas malade et je prenais la place de vrais malades, c est psychologique il faut arrêter de vomir, dans 1 mois et demi c est fini… être enceinte n est pas une maladie mais si vous ne le supportez pas vous pouvez avorter» voici le florilèges des paroles de soignants du service.
J en suis ressortie abattue psychologiquement mais je tenais physiquement debout avec une perfusion de glucose quotidienne pendant 15jours. Mais cela n'a pas suffit. Quand j ai revu ma gynécologue 15 jours plus tard, elle était atterrée que je ne puisse plus m'alimenter ni boire et que je n'avais que 500 ml de PG5 pour survivre. Le bilan sanguin commençait à montrer une dénutrition. Elle a elle-même appelée la maternité pour mettre en place un protocole pour m aider à survivre à cette grossesse. Elle nous a sauvé.
J ai donc été hospitalisée de nouveau. Après une réhydratation, on met en place l hospitalisation à domicile avec quotidiennement 1l de PG5 pour pallier à mon manque d alimentation et bilan de sang et rdv avec une gynécologue hospitalière tous les 15 jours. À partir du 1 novembre et jusqu’au 20 avril j ai vécu perfusée tous les jours pour vivre. Mais n'ayant pas beaucoup de veines, les perfusions ont eu lieu en sous-cutanée. J'ai découvert les douleurs liées à l'amas d'eau sous la peau. D'énormes oedemes se formaient sur 12h et diffusaient les 12h suivantes. J'ai du temporairement renoncer à jouer mon rôle de mère ne pouvant plus me lever sans malaise, plus manger sans vomir, ne supportant quasiment aucune odeur. Mais pour elle il fallait supporter en silence et avec le sourire, les douleurs des piqures, des perfusions, des vomissements, le goût de sang puis de métal dans la bouche.
Je remercie les sage femmes de l HAD et le docteur C. qui ont été d'une bienveillance extrême, qui se sont adaptés chaque jour à mon état autant physiologique que psychologique, qui m ont aidé à accepter cette grossesse, à réguler mon corps qui a sombré sans force, sans énergie.
J ai perdu 25kg. Ma première fille n a pas vu sa mère pendant ces 9 mois mais une zombie qui dormait ou vomissait. Je n étais plus capable de la porter, de la bercer ni même de lui donner à manger : lever une cuillère c était comme faire une séance d haltères pour vous dire. J ai cru devenir folle tellement la sensation de soif a été présente. La sensation de faim m a quitté dès le deuxième mois mais la soif jamais à tel point que j en rêvais la nuit. Je rêvais que je me noyais dans de l eau fraîche. La première chose que je voulais après l'accouchement, c'était boire un grand verre d'eau fraîche qui s'est finalement transformé en quelques gorgées mais quel bonheur intense se fût. Je crois que sans la bienveillance des soignants qui se sont occupés de nous, ma jolie petite Alix ne serait pas parmi nous.
Aujourd’hui, le traumatisme est toujours là 2 mois après l’accouchement. Je ne mange actuellement que l équivalent de 100g de nourriture par jour avec des douleurs atroces aux intestins après 9 mois sans rien dur dur la reprise. Je ne peux m empêcher de boire beaucoup de peur que la soif revienne. J ai peur de trop manger et de vomir et surtout j ai peur de retomber enceinte.
Je suis heureuse d être mère mais je suis loin d être remise émotionnellement en tant qu‘ individu et femme.
Morgane.
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